06.08.2019
Rekisterin tyyppi
- Tutkimushanke
- Muu, mikä:
Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa:
Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.
- Tietosuojailmoitus on julkaistu tutkimuksen verkkosivuilla. Tutkittaville annetaan suora linkki sähköisessä kyselylomakkeessa tai verkkosivun osoite paperisessa tutkimustiedotteessa.
1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika
InLärning och Stöd i finlandssvenska skolor 2 (ILS2)
- Tämä on uusi hanke.
- Tämä on jatkohanke aikaisemmalle hankkeelle: Inlärning och Stöd i finlandssvenska skolor -kehittämishanke (ILS1, 2015 – 06/2019). ILS2-hanke on ensisijaisesti kehittämishanke, mutta sen puitteissa kerätystä aineistosta toteutetaan myös tutkimusta. Hankkeen kesto on kolme vuotta ja hankkeen toiminta-aika on 07/2019 – 06/2022. Hankkeen toiminta jakautuu kahteen osa-alueeseen: 1) Itsesäätelyn, käyttäytymisen ja tarkkaavuuden vaikeuksien tukemiseen ja 2) lukemisen ja nimeämisen arviointiin ja tukemiseen. ”Itsesäätelyn, käyttäytymisen ja tarkkaavuuden” osahankkeessa tutkitaan koulujen erityisopetuksessa annetun käyttäytymisen ja tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen tuen vaikutuksia ja yleistymistä oppitunneille ja muihin koulun tilanteisiin. Hankkeen lukemisen osahankkeessa tutkitaan lukemisen kirjoittamisen, nimeämisen sekä lukemiseen liittyvien taitojen kehittymisestä yläkouluikään asti (lukemisen pitkittäistutkimus). Samalla kehitetään tutkimusperustaisia välineitä alakoulu- ja yläkouluikäisten lukemisen ja kirjoittamisen sekä kielellisten taitojen vaikeuksien tunnistamiseen ja seurantaan. Hankkeessa tutkitaan myös kielispesifejä harjoitusmenetelmiä, jotka soveltuvat suomenruotsalaisille lapsille ja nuorille, joilla on vaikeuksia saavuttaa sujuva lukutaito (lukemisen interventiotutkimus).
2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö
2a. Rekisterinpitäjä
Niilo Mäki -säätiö, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.
s-posti: tietosuoja@nmi.fi
2b. Rekisterin yhteyshenkilö
FT Paula Salmi, vastaava tutkija
3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät)
- Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä. (tällöin rekisteriä ei jaeta talon ulkopuolisille)
- Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
4. Henkilötietojen käsittelijät
- Kolmannet tahot eivät käsittele henkilörekisteriä.
- Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa:
5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat
Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Mahdollisesti muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (opiskelijat, harjoittelijat ja ryhmänohjaajat) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
6. Henkilötietojen vastaanottajat
Henkilötietoja ei luovuteta muualle.
7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Tutkimukseen osallistujat yksilöidään henkilötiedoilla (nimi, koulu ja syntymäaika), jotta kerättävä tutkimusaineisto voidaan kohdentaa luotettavasti kuhunkin osallistujaan. Henkilötietoja käytetään tarvittaessa myös henkilökohtaiseen viestintään tutkijoiden ja tutkittavien tai heidän huoltajiensa välillä.
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)
- Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn suostumus. Voit perua suostumuksen milloin vain syytä ilmoittamatta (ks. ohje kohdasta 15).
- Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin
9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää
Rekisteri sisältää seuraavia henkilöön liittyviä tietoja:
Oppilas: nimi, sukupuoli, syntymäaika, äidinkieli ja kielitausta, koulu, luokka, tieto opetuksen tuen muodoista, erityisopetukseen osallistumisesta ja terveystietoja.
Tutkimukseen osallistuvan oppilaan vanhempi: nimi, syntymäaika, perhemuoto, sisarusten syntymävuodet ja sukupuoli, vanhempien äidinkieli, vanhemman sähköpostiosoite ja puhelinnumero, vanhemman ammatti ja koulutus, familiaalinen riski oppimisvaikeuksille.
Opettaja: tutkimukseen osallistuvan oppilaan opetuksesta vastaavan opettajan nimi, sukupuoli, ammattinimike, koulutus, työkokemus ja työpaikka.
10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään
Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
- alle 200:lta henkilöltä
- 200 - 2 000 henkilöltä
- 2 000 - 10 000 henkilöltä
- yli 10 000 henkilöltä
Kerättävän datan luonne:
- karttuva data
Lisähuomiot:
11. Mistä henkilötietoja kerätään
Oppilaskohtaiset henkilötiedot ja vanhempia koskevat tiedot kerätään vanhemmilta. Opettajakohtaiset henkilötiedot kysytään suoraan osallistuvilta opettajilta. Oppilaan opetusjärjestelyjä koskevat tiedot kerätään opetushenkilökunnalta.
12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko
- Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
- Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:
13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi
Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan.
- Pyydetty lisäksi ulkoinen lausunto: Jyväskylän yliopiston eettinen toimikunta
14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet
- Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
- Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet (valitse yksi tai useampi vaihtoehto)
- Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
- Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
- Tietosuojavastaavan nimittäminen.
- Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
- Henkilötietojen pseudonymisointi.
- Henkilötietojen salaaminen.
- Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
- Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
- Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.
Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa (valitse yksi)
- Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
- Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
- Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään analysointivaiheessa).
- Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa.
16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen
Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: https://www.nmi.fi/tietosuoja
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: http://www.tietosuoja.fi).
Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:
- Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
- Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
- Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointi( varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
- Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.
Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
- Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa poistamiseen (artikla 17).
- Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18).
- Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21) eli kieltää niiden käsittely.
17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi
Säilyttäminen
Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
Tutkimusaineisto säilytetään NMI:n tietoturvallisella palvelimella, ja aineistoon on on pääsy vain hankkeessa työskentelevillä tutkijoilla. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla palvelimilla. Tilassa on ympärivuorokautinen vartiointi, tallentava kameravalvonta, kulkuoikeudet vain rajatuilla nimetyillä henkilöillä, kahdennettu sähkönsyöttö ja Argon-kaasusammutuslaitteisto. Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
Arkistointi
Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita.
18. Muutokset tietosuojailmoitukseen
Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: (täydennä tähän linkki)
Mahdollisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille etukäteen.