16.9.2019 (päivitys)
Rekisterin tyyppi
- Tutkimushanke
- Muu, mikä:
Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa: www.keskitytään.fi
Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.
- Tietosuojailmoitus on julkaistu hankkeen verkkosivuilla
1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika
- Tämä on uusi hanke.
- Tämä on jatkohanke aikaisemmalle hankkeelle:
Leikitään ja keskitytään -hankkeessa kehitetään ja tutkitaan alle kouluikäisten lasten toiminnanohjauksen taitoja tukevaa interventiota. Perheille suunnattu ryhmätoiminta perustuu Uudessa-Seelannissa kehitettyyn ENGAGE-interventioon. Hanke toteutuu Niilo Mäki Instituutissa vuosina 2017-2019, rahoittajana STEA.
2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö
2a. Rekisterinpitäjä
Niilo Mäki -säätiö, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.
s-posti: tietosuoja@nmi.fi
2b. Rekisterin yhteyshenkilö
Liisa Klenberg, hankevastaava, neuropsykologian erikoispsykologi, liisa.klenberg@nmi.fi
3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät)
- Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä (tällöin rekisteriä ei jaeta talon ulkopuolisille)
- Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
4. Henkilötietojen käsittelijät
- Kolmannet tahot eivät käsittele henkilörekisteriä.
- Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa:
5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat
Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (vanhempien ja lasten ryhmien ohjaajat) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
6. Henkilötietojen vastaanottajat
Henkilötietoja ei luovuteta muualle.
7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Henkilötietoja kerätään 1) hankkeeseen ilmoittautumista varten, 2) ryhmätoimintaan osallistumista ja tutkimusta varten, sekä 3) hankkeen muuhun toimintaan osallistumista varten.
1) Hankkeeseen ilmoittautumista varten tarvitaan tiedot, joiden perusteella perheeseen ollaan yhteydessä (huoltajien sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot) ja joiden perusteella ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistujat valitaan (lapsen ikä, huoltajien täyttämän taustatietolomakkeen ja CBCL-kyselylomakkeen tiedot).
2) Ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistumista varten tarvitaan edellisten lisäksi huoltajien toimittavat kyselylomaketiedot sekä heidän luvallaan toimitetut päivähoidon kyselylomaketiedot (ks. tarkemmin kohta 9). Huoltajan yhteystietoja ja taustatietolomakkeen tietoja käytetään ryhmätoiminnan järjestämistä varten. Huoltajien täyttämien leikkipäiväkirjojen sekä huoltajien ja päivähoidon täyttämien kyselylomakkeiden tietoja käytetään ilman tunnistetietoja ryhmätoiminnan vaikuttavuutta arvioivassa tutkimuksessa.
3) Hankkeen muuta toimintaa varten (vanhempainseminaarit, ohjaajien seminaarit ja koulutustilaisuudet) tarvitaan yhteystiedot niistä henkilöistä (huoltajat, ryhmien ohjaajat, hankkeen yhteistyökumppanit), jotka ilmoittautuvat mukaan ko. toimintaan.
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)
- Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn suostumus. Suostumuksen voi perua milloin vain syytä ilmoittamatta (ks. ohje kohdasta 15).
- Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin:
9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää
1) Hankkeeseen ilmoittautuneista nimi, sähköpostiosoite ja puhelinnumero sekä taustatietolomakkeen ja CBCL-kyselylomakkeen tiedot.
2) Ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistuvista perheistä edellisten lisäksi huoltajan täyttämien leikkipäiväkirjojen tiedot ja kyselylomakkeiden tiedot (Viivi, HSQ-R, PSI-SF, AARP, Leikkien jatkuminen) ja päivähoidon täyttämien kyselylomakkeiden tiedot (PikkuKesky, SSQ-R)
3) Hankkeen muuta toimintaa varten toimintaan ilmoittautuneen henkilön nimi, osoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero, työpaikka (yhteistyökumppanit).
Luettelo käytetyistä tiedonkeruulomakkeista:
Taustatiedot: Lapsen yksilöintitiedot (nimi, sukupuoli, syntymäaika, henkikirjoituskunta, äidinkieli, päivähoidon yhteystiedot), vanhempien yksilöintitiedot (nimet, osoitteet, sänköpostiosoitteet, puhelinnumerot, tiedot perus- ja jatkokoulutusasteesta), tietoja sisarusten määrästä, päivähoitomuodosta ja -paikasta, tietoja lapsen kehityksestä.
Kyselylomake vanhemmille lapsen käyttätytymisestä ja tunne-elämästä (CBCL)
Kyselylomake vanhemmille lapsen kehityksestä ja käytöksestä (Viivi)
Kyselylomake vahemmille lapsen keskittymisestä kodin tilanteissa (HSQ-R)
Kyselylomake vanhemmille kuormittuneisuudesta (PSI-SF)
Kyselylomake päivähoidolle lapsen toiminnanohjauksesta (PikkuKesky)
Kyselylomake lapsen keskittymisestä päivähoidon tilanteissa (SSQ-R)
Kyselylomake vanhemmille intervention hyväksyttävyydestä (AARP)
Kotona leikkimistä koskevat tiedot (Leikkipäiväkirjat 8 viikon ryhmätoiminnan ajalta sekä Leikkien jatkuminen -lomake)
10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään
Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
- alle 200:lta henkilöltä
- 200 - 2 000 henkilöltä
- 2 000 - 10 000 henkilöltä
- yli 10 000 henkilöltä
Kerättävän datan luonne:
- karttuva data
Lisähuomiot:
11. Mistä henkilötietoja kerätään
1) Hankkeeseen ilmoittautuneista tiedot luovuttaa huoltaja.
2) Ryhmätoimintaa ja tutkimusta varten tiedot luovuttaa huoltaja ja päivähoidoin henkilöstö huoltajan kirjallisella suostumuksella.
3) Hankkeen muuta toimintaa varten tiedot luovuttaa toimintaan ilmoittautunut henkilö.
12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko
- Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
- Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:
13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi
Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan.
- Pyydetty lisäksi ulkoinen lausunto: Jyväskylän yliopiston eettinen toimikunta, puoltava lausunto
14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet
- Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
- Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle
15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet
- Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
- Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
- Tietosuojavastaavan nimittäminen.
- Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
- Henkilötietojen pseudonymisointi.
- Henkilötietojen salaaminen.
- Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
- Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
- Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.
Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa
- Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
- Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
- Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään analysointivaiheessa).
- Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa, koska:
16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen
Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: https://www.nmi.fi/tietosuoja
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: http://www.tietosuoja.fi).
Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:
- Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
- Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
- Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointi) varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
- Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.
Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
- Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa poistamiseen (artikla 17).
- Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18).
- Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21) eli kieltää niiden käsittely.
17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi
Säilyttäminen
Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
Arkistointi
Tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita.
18. Muutokset tietosuojailmoitukseen
Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: www.keskitytään.fi
Mahdollisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille etukäteen.