3.2.2023
Rekisterin tyyppi
- Tutkimushanke
Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa:
- Tietosuojailmoitus on julkaistu Niilo Mäki Instituutin verkkosivuilla. Tutkittaville annetaan suora linkki sähköisessä kyselylomakkeessa tai verkkosivun
osoite paperisessa tutkimustiedotteessa.
Nimeämisen, sanasujuvuuden ja lukemisen taidot kouluissa (NISULUKO)
Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.
1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika
- Tämä on uusi hanke.:
Hanke on kolme ja puolivuotinen hanke (1.8.2022-31.12.2025). Tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella lukemisen ja kielellisiä taitoja eri-ikäisillä lapsilla sekä kehittää ja normittaa tutkimusperustaista materiaalia nimeämisen ja sanasujuvuuden arviointiin 1., 2. 3. ja 5. luokalle. Arviointivälineistöä varten kerätään tietoa siitä, millaisia 7–12-vuotiaiden suomenkielisten lasten ja nuorten yksittäisten toimintojen nimeämisen ja esineiden, kirjainten ja verbien sarjallisen nimeämisen sekä fonologisen, semanttisen ja verbien sanasujuvuuden taidot kehittyvät iän myötä. Lisäksi kerätään tietoa lasten ja nuorten lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen taidoista kuten sanojen, lauseiden ja tekstien lukemisen sujuvuudesta, sanojen oikeinkirjoituksesta, luetun ymmärtämisestä ja laskemissujuvuudesta sekä sanavarastosta.
2. Rekisterinpitäjät ja yhteyshenkilö
2a. Rekisterinpitäjät
Niilo Mäki -säätiö, PL 29, 40101 JYVÄSKYLÄ
Y-tunnus 0920779-6.
s-posti: tietosuoja@nmi.fi
ja
Helsingin yliopisto, Lääketieteellisen tiedekunnan psykologian ja logopedian osasto (logopedian oppiaine)
PL 21 (Haartmaninkatu 3)
00014 Helsingin yliopisto
2b. Rekisterin yhteyshenkilö
Paula Salmi, FT, hankevetäjä, tutkimuksen vastuullinen johtaja. email: paula.salmi@nmi.fi
3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät)
- Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
Hanke toteutetaan yhteistyössä Niilo Mäki -säätiön ylläpitämän Niilo Mäki Instituutin (NMI) sekä Helsingin yliopiston (HY) Psykologian ja logopedian osaston kanssa (logopedian oppiaine). Yhteisrekisterinpitäjiä ovat Nlilo Mäki -säätiö ja Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan psykologian ja logopedian osasto.
4. Henkilötietojen käsittelijät
Henkilötietoja käsittelevät tutkijat ovat sopimussuhteessa rekisterinpitäjään (Niilo Mäki -säätiöön tai Helsingin yliopistoon).
Muut henkilötietoja mahdollisesti käsittelevät henkilöt (opiskelijat, harjoittelijat) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan.
Henkilörekisteriä käsittelee myös hankkeen yhteistyökumppaneiden (Itä-Suomen yliopiston humanistinen osasto, logopedian oppiaine; Oulun yliopiston humanistinen tiedekunta, logopedian oppiainen ja Jyväskylän yliopiston kasvatustieteiden ja psykologian tiedekunta, erityispedagogiikan oppiainen) hankkeeseen nimetyt tutkimusavustajat/opiskelijat, jotka keräävät ja koodaavat osan tutkimusaineistosta. Henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa laaditaan erillinen henkilörekisteritietojen käsittelysopimus (DPA) ja vastuut sekä velvollisuudet käydään läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien kanssa.
5. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Henkilötietojen avulla yksilöidään tutkimukseen osallistujat, jotta eri lähteistä (ryhmä- ja yksilötehtävät, taustatietolomakkeet) kerättävä tutkimusaineisto voidaan kohdentaa luotettavasti kuhunkin osallistujaan. Lisäksi henkilötietoja voidaan käyttää tutkimukseen ja tutkimuksen toteuttamiseen liittyvään viestintään tutkijoiden ja tutkittavien sekä heidän huoltajiensa välillä.
6. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)
Henkilötietojen käsittely perustuu yleiseen etuun (tieteellinen tutkimus).7. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää
Henkilörekisteri sisältää seuraavia henkilötietoja tai niihin rinnastettavia tietoja:
Oppilas: nimi, syntymäaika, koulu, luokka sekä oppilaan yksilötehtävien ääninauhoite.
Tutkimukseen osallistuvan oppilaan huoltaja: nimi, syntymäaika, huoltajan sähköpostiosoite ja puhelinnumero.
Opettaja: tutkimukseen osallistuvan oppilaan opetuksesta vastaavan opettajan nimi ja työpaikka.
Kerättävän aineiston arvioitu suuruus n=500 oppilasta.
8. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään
Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
200 - 2 000 henkilöltä
Kerättävän datan luonne:
karttuva data
Lisähuomiot: Dataa kerätään useana lukukautena.
9. Mistä henkilötietoja kerätään
Oppilaskohtaiset henkilötiedot kerätään huoltajalta paperisella suostumuslomakkeella sekä sähköisellä taustatietolomakkeella. Huoltajia koskevat tiedot kerätään huoltajilta paperisella suostumuslomakkeella sekä sähköisellä taustatietolomakkeella. Opettajakohtaiset henkilötiedot saadaan tutkimukseen osallistuvilta kouluilta.
10. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko
Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä
11. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutusten arviointi
Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan.
Pyydetty lisäksi ulkoinen lausunto: Jyväskylän yliopiston eettinen toimikunta
12. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet
Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
13. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet:
- Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
- Tietosuojavastaavan nimittäminen.
- Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
- Henkilötietojen pseudonymisointi.
- Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa
- Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
14. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: http://www.tietosuoja.fi).
Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:
- Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
- Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
- Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointi) varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
- Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.
Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
- Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
- Rekisteröidyn oikeus tietojensa poistamiseen (artikla 17).
- Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18).
- Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21) eli kieltää niiden käsittely.
17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi
Säilyttäminen
Henkilötietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa (paperimuotoinen) ja/tai Niilo Mäki -säätiön palvelimilla (digitaalinen) Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilötiedot hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä henkilötietoja arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
Hankkeen aikana pseudonymisoitu ja digitaaliseen muotoon siirretty tutkimusaineisto säilytetään NMI:n tietoturvallisella palvelimella, ja aineistoon on pääsy vain nimetyillä henkilöillä. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla palvelimilla. Tilassa on ympärivuorokautinen vartiointi, tallentava kameravalvonta, kulkuoikeudet vain rajatuilla nimetyillä henkilöillä, kahdennettu sähkönsyöttö ja Argon-kaasusammutuslaitteisto.
Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
Arkistointi
Tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita.
18. Muutokset tietosuojailmoitukseen
Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3 tai 4 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa.
Mahdollisista merkittävistä muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille etukäteen.