Niilo Mäki Instituutissa hahmottamisvaikeuksien parissa pitkään työskennellyt Suvi Ylönen väitteli kasvatustieteen tohtoriksi Jyväskylän yliopistosta 24.5.2024. Väitöskirjassaan “Hahmotusvaikeudet koettuna ja kerrottuna ilmiönä: Narratiivinen tutkimus merkitysten, toimijuuden ja kategorioiden rakentumisesta” Ylönen tutki, miten hahmotusvaikeuksia kokevat aikuiset kuvaavat vaikeuksiaan ja millaisia merkityksiä ja perusteluja he niille antavat. Hahmotusvaikeudet eivät löydy virallisesta tautiluokituksesta. Kehitykselliset hahmotusvaikeudet tarkoittavat aivojen poikkeuksellista tapaa tulkita näönvaraista ja tilallista informaatiota. Aistien toiminnassa ei ole vikaa, mutta aivot eivät pysty hyödyntämään aistitietoa riittävän tarkasti tai nopeasti. Käytännössä hankalaa voi olla vaikkapa tietynlaisen tuotteen tunnistaminen ja löytäminen kaupan hyllystä, jonkin asian kokoaminen palasista ohjeen mukaan, kartan lukeminen tai navigointi kaupungissa. Myös ajan, rahan, etäisyyksien ja sijaintien hahmottaminen voi olla haastavaa.
Suvi, miksi päätit tutkia juuri hahmotusvaikeuksia?
– Tulin Niilo Mäki Instituuttiin töihin projektitutkijaksi Hahmotuksen kuntoutus -hankkeeseen eli Hahkuun vuonna 2014. Hankkeessa suunniteltiin ja kehitettiin hahmotusvaikeuksien tietopalvelu, joka löytyy osoitteesta hahku.fi. Tässä yhteydessä sain tehtäväksi selvittää, millaisena hahmotusvaikeudet näyttäytyvät kokijoiden itsensä näkökulmasta. Samasta aihiosta tuli idea myös väitöstutkimukseeni ja keräsin hankkeen aikana väitöskirjani aineiston.
Millaiseksi olet kokenut hahmotusvaikeuksien parissa työskentelyn?
– Hahmotusvaikeudet ovat erittäin mielenkiintoinen aihe ja teeman parissa työskentely on ollut mahtavaa. Meillä on ollut viimeisen kymmenen vuoden aikana kolme eri hahmotusvaikeuksiin keskittyvää hanketta. Koen työni hyvin merkityksellisenä. Hahmottamisen tietopalvelun kehittämisen lisäksi olen ollut mukana tekemässä Hahmola-oppimisympäristöä, suunnittelemassa vertaisryhmätoimintaa hahmotusvaikeuksia kokeville nuorille sekä kouluttanut ammattilaisia hahmotusvaikeuksista. Julkaisimme myös vasta uuden infograafin kehityksellisistä hahmotusvaikeuksista.
Miksi päätit käyttää väitöskirjasi aineistona kokijoiden laatimia kirjoitelmia?
– Omakohtaisia kokemuksia omaavia kuulemalla on mahdollista saavuttaa syvällisempi ymmärrys siitä, millaista on elää hahmotusvaikeuden kanssa. Hahmotusvaikeudet ovat ilmiönä vielä vähän tunnistettu ja se koetaan helposti epämääräisenä. Hahmotusvaikeuksista tarvitaan ymmärtävää ja kokoavaan tietoa, jotta niitä voidaan jatkossa tutkia myös muista näkökulmista.
Keitä tutkimukseen osallistui?
– Kaikki tutkittavat olivat aikuisia. Mukana oli monen ikäisiä ja monenlaisesta taustasta tulevia ihmisiä, joita kaikkia kuitenkin yhdistivät hahmottamisen vaikeudet. Osalla heistä oli neuropsykologin tutkimukset ja sitä kautta lausunto hahmotusvaikeuksista. Osa taas oli itse tullut siihen tulokseen, että kyseessä voisi olla hahmotusvaikeudet. Osalla oli myös joku muu diagnoosi, kuten ADHD tai CP-vamma. Suurin osa vastanneista oli opiskelevia tai työssä käyviä naisia.
Millaiset asiat korostuivat kirjoitelmissa?
– Osa koki hahmotusvaikeuksien rajoittavan arkea monin tavoin. Sen lisäksi, että konkreettiset arkiset asiat voivat olla hankalia, ympäristön suhtautuminen voi lisätä kuormitusta monella tapaa. Muiden voi olla vaikeaa ymmärtää missä hahmotusvaikeuksissa on kyse ja siksi kokijalle itselleen voi tulla olo, että hänessä itsessään on jotain outoa tai väärää. Kenenkään ei kuitenkaan pitäisi tuntea itseään tyhmäksi, oudoksi tai ulkopuoliseksi siksi, että oppiminen ei mene keskimääräiseen tapaan vaan tapahtuu hieman eri tavalla tai eri tahdissa. Moni ei ollut koskaan puhunut vaikeuksistaan kenellekään. Osalla vastaajista oli kuitenkin käytössään muita resursseja, joiden avulla he olivat oppineet pärjäämään vaikeuksien kanssa, kuten vaikkapa älypuhelimen navigaatiosovellukset, vahvat kielelliset taidot tai läheisten ihmisten tuki ja ymmärrys.
Mikä on tutkimuksen tärkein anti kohderyhmälle?
– Se, että ilmiö tulee nyt tutkimuksen kautta todennetuksia ja näkyväksi. Monella tutkimukseen osallistuneella oli kokemus, ettei heidän vaikeuksiaan oltu tunnistettu tai heitä oli tulkittu väärin. Tiedon lisääntyminen mahdollistaa sen, etteivät he jää enää yksin kokemustensa kanssa. Väitöskirjan päätutkimustuloksen voisi kiteyttää siten, että hahmotusvaikeuksille annetut merkitykset linkittyvät siihen, kuinka kokija itsensä tai toisten toimesta tulee määritellyksi. Sillä näyttää myös olevan merkitystä kokijan toimijuudelle ja hyvinvoinnille.
Miten aiot jatkaa työskentelyä hahmotusvaikeuksien parissa?
– Meillä on menossa viimeinen vuosi Nuorten Hahmola -hankkeessa, jossa olemme lisänneet nuorille suunnattuja sisältöjä Hahmola-oppimisympäristöön ja järjestäneet nuorille vertaisryhmätoimintaa. Olemme hakeneet jatkohanketta, joka kohdentuisi alle kouluikäisille lapsille ja heidän perheilleen. Hahmotusvaikeuksissa riittäisi tutkittavaa vaikka kuinka! Tarpeellista olisi kehittää esimerkiksi eri-ikäisille hahmotusvaikeuksien seulontamenetelmiä sekä tutkimusperustaista tukea. Toivoisin, että jatkossa yksikään lapsi tai nuori, jolla on hahmotusvaikeuksia, ei jäisi vaille tarvitsemaansa tukea.
Mitä haluaisit sanoa lukijoille lopuksi?
– Hahmottaminen on hyvin mielenkiintoinen ilmiö. Jokainen meistä tarvitsee hahmotuskykyä omassa arjessaan joka ikinen päivä ja sitä pidetään helposti itsestään selvyytenä, etenkin jos se on itselle vahvuus. Hahmotusvaikeuksia kokeva saattaa joutua venymään päivittäin useita kertoja äärirajoilleen, tsemppaamaan itseään ja käyttämään erilaisia kompensaatiokeinoja. Jokaisen kannattaisi välillä pysähtyä tarkastelemaan, että missä kaikkialla hahmottamista tarvitsee ja miten hahmottamista voi vaikkapa sanallistaa. Tämä auttaisi ymmärtämään sitä, miten kuormittavaa hahmotusvaikeudet voivat yksilölle olla ja millä tavalla hahmottamista voi arjessa harjoitella.
Koko väitöskirjan pääset lukemaan täältä
Infograafin hahmotusvaikeuksista voit ladata ja tulostaa itsellesi täältä
Kirjoittanut Julia Kukkoaho (KK), yleisen kasvatustieteen maisteriopiskelija, NMI harjoittelija